Enfant atteint de la Phénylcétonurie
Les parents d’enfants atteints de la Phénylcétonurie, une maladie rare qui touche au Maroc 1 enfant sur environ 4.000, vivent une véritable « vie de misère et de galère » entre cherté et indisponibilité des médicaments et aliments spécifiques, lit-on dans un communiqué conjoint, publié le 2 courant, par l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) et l’Association Marocaine des Patients PKU– Phénylcétonurie.
Qui dit maladie rare, dit médicament rarissime
Jusqu’à l’âge de 12 ans, l’enfant atteint par cette rare maladie doit suivre un dur régime, très faible en protéines, où viandes, poissons, œufs, laitages, et féculents sont proscrits. Un régime assoupli après cet âge, selon chaque cas. Pour survivre, des aliments spécifiques (pâtes spéciales, solutions complémentaires...) doivent être consommés. Or, ils sont chers et rarissimes, voire indisponibles au royaume.
« Une boite de lait spécifique pour les enfants atteints par cette maladie coûte en moyenne 500 dhs et n’est même pas disponible au Maroc. Les familles se débrouillent comme elles peuvent pour les acheter. De plus, un médicament, stimulant la dégradation de la phénylalanine et permettant d’atténuer le régime chez certains enfants, existe mais n’est pas non plus disponible », déplore-t-on dans le communiqué.
La tragédie du confinement : « struggle for life » !
Qui dit maladie rare, dit médicament rarissime
Jusqu’à l’âge de 12 ans, l’enfant atteint par cette rare maladie doit suivre un dur régime, très faible en protéines, où viandes, poissons, œufs, laitages, et féculents sont proscrits. Un régime assoupli après cet âge, selon chaque cas. Pour survivre, des aliments spécifiques (pâtes spéciales, solutions complémentaires...) doivent être consommés. Or, ils sont chers et rarissimes, voire indisponibles au royaume.
« Une boite de lait spécifique pour les enfants atteints par cette maladie coûte en moyenne 500 dhs et n’est même pas disponible au Maroc. Les familles se débrouillent comme elles peuvent pour les acheter. De plus, un médicament, stimulant la dégradation de la phénylalanine et permettant d’atténuer le régime chez certains enfants, existe mais n’est pas non plus disponible », déplore-t-on dans le communiqué.
La tragédie du confinement : « struggle for life » !
Pendant le confinement, les difficultés d’approvisionnement en denrées alimentaires spécifiques ont été plus que problématiques, pour les parents, interdits de se déplacer entre villes, et pour l’Association, qui a dû y faire face en rationnant le peu de produits qu’elle avait à portée pour les distribuer aux 70 enfants adhérents.
« Les malades ont été pratiquement réduits à manger “de l’herbe”. Leurs parents n’avaient pas le droit de se déplacer, confinement oblige, et l’association n’avait plus les moyens pour leur envoyer des pots de nourriture importée », nous a affirmé Dr Khadija Moussayer, présidente de l’AMRM.
De son côté, l’AMRM propose une solution qui soulagera la lourde charge des familles et du système de santé : le dépistage. Dans ce sens, elle a réitéré son appel à un large programme de dépistage néonatal systématique de la phénylcétonurie, à l’occasion de la journée internationale de ladite maladie, célébrée le 28 juin dernier. Un test spécifique, réalisé à partir de quelques gouttes de sang prélevées au 3e jour après la naissance, permettrait d’éviter le développement de la maladie handicapante de milliers d’enfants.
