Derrière des taches couleur café au lait, des excroissances nerveuses visibles ou invisibles, se cache une maladie silencieuse et redoutable. La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une affection génétique aux conséquences multiples : notamment de atteintes cutanées : taches pigmentées et neurofibromes bénins, parfois défigurants. Des atteintes neurologiques : gliomes, atteintes de la moelle épinière ou des nerfs crâniens. Des atteintes osseuses : scoliose, déformations, fragilité osseuse. Et, dès, atteintes cognitives : troubles de l’apprentissage touchant près d’un patient sur deux.
Et pourtant, on la classe dans les « maladies rares ».
Un qualificatif qui rassure les chiffres, mais pas les patients.
Car rare ne veut pas dire marginal : la NF1 touche environ 1 personne sur 3 000, ce qui en fait l’une des maladies génétiques les plus fréquentes au monde.
Chaque 17 mai, la communauté internationale se mobilise pour rompre le silence, pour donner un visage à celles et ceux que la maladie isole, fragilise, inquiète.
Au Maroc, l’Alliance des Maladies Rares (AMRM) organise une journée dédiée à cette cause, sous le slogan :
« Pour une meilleure connaissance de la neurofibromatose de type 1 ».
Le but ? Informer, alerter, fédérer.
Car il est temps de reconnaître la NF1 pour ce qu’elle est : une affection de longue durée qui bouleverse la vie de centaines de familles.
Les soins sont coûteux, les suivis spécialisés indispensables, et l’impact psychologique majeur.
Il est donc urgent que les établissements de remboursement — CNOPS, CNSS, mutuelles, assurances — prennent pleinement leurs responsabilités.
La neurofibromatose de type 1 doit être prise en charge à 100 %.
Enfin, cette journée vise aussi à soutenir la création d’une association nationale de patients, afin de mieux défendre leurs droits, favoriser l’accès à l’information, et briser l’isolement.
Parce qu’il n’y a pas de “petite” maladie quand elle change toute une vie.
Parce qu’aucun malade ne devrait se battre deux fois : contre la maladie… et contre le système.
Et pourtant, on la classe dans les « maladies rares ».
Un qualificatif qui rassure les chiffres, mais pas les patients.
Car rare ne veut pas dire marginal : la NF1 touche environ 1 personne sur 3 000, ce qui en fait l’une des maladies génétiques les plus fréquentes au monde.
Chaque 17 mai, la communauté internationale se mobilise pour rompre le silence, pour donner un visage à celles et ceux que la maladie isole, fragilise, inquiète.
Au Maroc, l’Alliance des Maladies Rares (AMRM) organise une journée dédiée à cette cause, sous le slogan :
« Pour une meilleure connaissance de la neurofibromatose de type 1 ».
Le but ? Informer, alerter, fédérer.
Car il est temps de reconnaître la NF1 pour ce qu’elle est : une affection de longue durée qui bouleverse la vie de centaines de familles.
Les soins sont coûteux, les suivis spécialisés indispensables, et l’impact psychologique majeur.
Il est donc urgent que les établissements de remboursement — CNOPS, CNSS, mutuelles, assurances — prennent pleinement leurs responsabilités.
La neurofibromatose de type 1 doit être prise en charge à 100 %.
Enfin, cette journée vise aussi à soutenir la création d’une association nationale de patients, afin de mieux défendre leurs droits, favoriser l’accès à l’information, et briser l’isolement.
Parce qu’il n’y a pas de “petite” maladie quand elle change toute une vie.
Parce qu’aucun malade ne devrait se battre deux fois : contre la maladie… et contre le système.
